La Jove Orquestra Nacional de Catalunya (JONC), sota la direcció de Manel Valdivieso i amb la col·laboració de Miquel Desclot, oferirà un concert solidari a l'Auditori de Barcelona (Sala Pau Casals) a benefici dels afectats per la Síndrome de Rett i altres malalties rares, segons s'ha anunciat aquest matí en el decurs d'una roda de premsa. El concert tindrà lloc el proper diumenge, dia 19 de juliol, a partir de les vuit del vespre (20:00 hores). La presentació del concert correrà a càrrec de la periodista Elisabet Pedrosa, mare d'una nena afectada per la malaltia i autora del llibre Criatures d'un altre planeta.
L'objectiu d'aquest concert de la JONC, segons ha indicat la portaveu de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett (ACSR), Estela Alzugaray, és “recaptar fons que es destinaran a la recerca de la Síndrome de Rett que es porta a terme a l'Hospital de Sant Joan de Déu, així com per a la creació d'un centre de dia i residència que pugui atendre adequadament a les nenes que pateixen aquesta malaltia del desenvolupament neurològic, i els ofereixi el suport terapèutic necessari un cop finalitzada l'edat d'escolarització”. Alzugaray també ha agraït la implicació de la JONC en aquesta iniciativa “que pretén donar a conèixer socialment aquesta malaltia minoritària i recolzar la investigació científica”, i ha remarcat la solitud amb que malalts i familiars afronten la seva situació: “ens trobem molt sols, necessitem més recolzament”.
Antoni Pallés, gerent de la Jove Orquestra Nacional de Catalunya (JONC), ha manifestat durant la presentació del concert la seva satisfacció per poder aportar “fent música, què és el que sabem fer, el nostre gra de sorra a la feina que fan els investigadors i les famílies de les nenes afectades per la malaltia”. Pallés ha afegit que espera que “el concert sigui una plataforma de difusió important” d'aquesta malaltia i de les necessitats del col·lectiu afectat.
Segons la doctora Mercè Pineda, que encapçala l'equip de neuròlegs i genetistes que investiguen la Síndrome de Rett a l'Hospital Sant Joan de Déu, un dels centres de referència a nivell nacional i internacional en la detecció i tractament d’aquesta malaltia des de fa més de 10 anys, “la Síndrome de Rett és un trastorn neurològic relacionat amb el cromosoma X –per això afecta bàsicament a les dones– i és la segona causa més freqüent de retard mental en dones després de la Síndrome de Down”. La malaltia afecta a 1 d'entre 12.000 i 15.000 naixements de nenes vives. A Catalunya hi ha 350 nenes afectades i unes 2.000 a l'estat espanyol. Actualment no existeix cap teràpia curativa i el tractament es centra en millorar la qualitat de vida de les pacients.
